O atual conselho fiscal (Gestão 2017-2018)
Ana Beatriz Rangel
Tenho 25 anos e fui diagnosticada com doença de crohn em 2015, após umas internações e alguns médicos ruins. Sofri com os sintomas desde 2011. Atualmente estou em remissão, após uma cirurgia em 2016 devido uma estenose.
José Mauro Rangel
É pai da Ana Beatriz e abraça nossa causa com muita dedicação.
Thayane Alves
Eu sempre fui sonhadora e é isso que me mantém viva… O aprendizado foi duro e mesmo diante desse revés não parei de sonhar, fui persistente! Realmente a vida é um livro. Cada dia que passa escrevemos um capítulo a mais e na minha não poderia ser diferente. Vivendo como se estivesse em uma montanha russa, sou uma pessoa sonhadora, vivo intensamente cada minuto dos meus 32 anos entre sorrisos e lágrimas. Mas não se engane, sou uma mulher forte, decidida que faz de tudo pra ser feliz, luta como pode pra realizar seus sonhos apesar de tudo que tenho passado. Sou aquela que agradece a Deus por ter o privilégio de amar e ser amada vivendo a vida da melhor forma possível. Vitoria! Essa palavra que defino minha vida apesar de todos os percalços. Vivia minha vida sem grandes tempestades até que passei por um grande vendaval: aos 20 anos a descoberta de uma doença que nunca tinha ouvido falar…. Achei que ia passar….aí vem o susto: não tem cura! Mas tem tratamento! Então vamos lá enfrentar! Corticoide foi meu companheiro durante 2 anos seguidos…dentre outros fármacos necessários! Mudança de médico, novas medicações, novos exames…Precisava lutar contra um inimigo que não era visível aos meus olhos, com sintomas dos mais variados possíveis como dores fortes no abdômen, sangramento, fadiga e dores nas articulações. Agarrei com unhas e dentes, a minha fé. Muitas medicações alteraram meu corpo, e muitas vezes meu psicológico. Confesso que não é fácil. A forma como você vive a doença influência sua cabeça, para o bem ou para o mal. Quem passa por uma doença como essa amadurece muito: CROHN e RCU não é catapora!!! A juventude é a fase da vida em que você quer mais liberdade, e de repente você se vê presa na gaiola da doença com restrições alimentares e remédios em horários regrados….Há um ano e meio,minha gastro e eu optamos por utilizar o vedolizumabe como é anti integrina não teria problema pois meu PPD deu forte reator… Os anti- TNF não seriam os mais indicados… Porém para conseguir a resposta, reduzimos o intervalo das infusões e agora faço mensal…Não tenho mais a disposição que tinha há 10 anos…tem dias que levanto para começar minha rotina e me vem uma nuvem de pensamentos… Não sou mais tão ágil como era no passado… Tontura, dor de cabeça… Isso é rotina. Tudo me cansa fácil… Portanto por favor, não me julgue. Não pense que minhas provações são pequenas demais diante do meu Deus que me dá forças para estar aqui. Agradeço a Deus também por conhecer mesmo que virtualmente pessoas com a mesma doença que chamo carinhosamente de grande família DII, pessoas iluminadas que assim como eu estão na luta! Tenho muita coisa a realizar e semente pra plantar!
Deus está em todas as coisas, a vitória certamente virá! Este é o caminho!